söndag 12 juli 2009

22 Januari-08...Kärleken slår ner i våra hjärtan

Har berättat för alla nära och kära och förut skrivit kortfattat, som svar på en fråga om bemötande på förlossning/BB och nu känner jag att det dax skriva av sig lite här oxå.

Vet inte varför egentligen.. men känns skönt att skriva ner det...

Togs emot på förlossningen som vem som helst, värkarna avtog en stund för att i nästa minut eskalera och avslutas i en snabb förlossning.. tjaboom... ut flög lilla fröken :) Det första jag sa var att det blev en liten A. Kan inte beskriva den glädje som spred sig i kroppen.. men alla som fött barn vet vad jag pratar om.. och (antar det typ samma känsla) alla som stått på sidan och sett sitt barn komma till världen med ett brak (eller plask) Fick den lilla på min bröst och bara njöt av hennes värme.. liten och röd och kletig :)
Så var det dax att väga/mäta den lilla så jag fick snällt lämna henne till sköterskorna. Jag låg kvar i sängen och sneglade snett bakåt vad de gjorde. Pappan tittade på och dokumenterade med kameran.

När de var klara, lindade de in henne i filten och såg plötsligt allvarliga ut... de kom fram mot sängen där jag låg och sa de måste berätta att något inte stod rätt till...
-Shit hon dog på vågen! var min första tanke... När de gav henne till mig kände jag ju att så inte var fallet, men min kropp hade redan börjat kännas tung, för något var knas....
"- Vi har en misstanke om att flickan kan ha downs syndrom" säger dom.
-Oh..inget värre tänkte jag som just i stunden bara var så glad att hon levde.
Men av min mans reaktion och nu bleka ansikte förstod jag att det fortfarande inte var ett bra besked. De började fråga hur mina stora tjejer såg ut när de föddes.. "Jag måste ju se att det är skillnad..?!".. men helt ärligt så gjorde jag inte det. Kunde inte se att något var annorlunda. Hon var ju tom finare än vad de varit så här tidigt...
-Hur kan ni se, undrade vi.
-Hon har så små öron..sa de trevande..
-Ja hon är nyfödd, då har man små öron!! hade jag lust att skrika!.. jag vred och vände på den lilla söta A, men hittade inget "fel" på henne.... Sköterskorna lämnade oss och vi satt mest och stirrade..kunde inte prata med varandra..vart som ett vakuum i hela rummet...
"-eh jag går ut och röker min cigarr, firar och ringer runt till alla" sa min älskling fortfarande vit i ansiktet...
Kvar låg jag i rummet med vår bebis, som kanske hade något som jag inte visste vad det var.... Minns att det kändes som en evighet och att rädslan kom krypande.. vart tog han vägen.. drog han nu..?.. vågade inte röra mig... men till slut kom han och såg piggare ut, skulle hälsa från alla och alla var glada trots att det kanske var något knas....

På morgonen kom barnläkaren, för att undersöka lillan.
Han vred och vände på henne (som de alltid gör med nyfödda) Men förklarade att han med 99% säkerhet kunde säga att hon "har" DS. Den nyblivna pappan stod bara o grät medan jag sakligt och samlat pratade med doktorn..om vad detta kommer att innebära.
Vi fick veta att det måste säkerställas med hjälp av ett blod prov. Detta gjordes och bara efter en dag fick vi det klara beskedet att deras misstankar var korrekta.

BB- vistelsen blev en känslomässig katastrof, då personalen inte hanterade situationen så bra.
Detta berodde (för oss) inte så mkt på diagnosen, utan på att vi blev så nonchalant bemötta. Bort glömda/borttappade test svar, besök av dryga okänsliga läkarstudenter, bråk om kallt rum, oklart om gulsot, velande om hemfärd...mm

Men lilla A var hur mysig o go som vilken bebis som helst.. Allt kändes så konstigt för i mina (våra) ögon var hon så vanlig, men ändå svävade tankarna iväg om vad detta kommer innebära.
Blev massor med undersökningar de första dygnet, hörseltest som inte blev godkända, hjärtat såg ut att ha ett litet hål.. vilket skapade mycket inre oro..vi ville inte riktigt visa det utåt men vi båda hade stor skräck inför detta ovissa...
Av den trevliga barnläkaren fick vi en folder, som var olika familjers berättelser om hur beskedet och livet den första tiden varit för dem. Jag läste och grät och tog till mig allt det positiva...var skönt att se att det visst kan bli så bra... Men i andra handen hade jag en folder med alla de ökade procentuella risker för olika komplikationer på inre organ, syn, hörsel, infektion ja tom gluten och laktos intolerans var listat.... Suck..tänk om hon har allt detta...?!
Blev så dubbelt "grattis till bebisen hon är stor och stark, men här har du en lista på eventuella komplikationer hon kan ha/utveckla...." ALLA bebisar kan ha/utveckla dessa komplikationer..men i "vanliga fall" får man ingen skräcklista när bebisen är några timmar.. Om man ska se det positiva i det, så får ju inte alla bebisar en så grundlig besiktning vid födseln..

När vi väl kom hem (efter 5 dagar) fick vi besök av 2 damer från Habiliteringen, detta var en mkt trevlig stund. De tyckte våran tjej såg så stark och fin ut och de övertygade oss om att vi var trygga, starka och rätt personer att ta hand om detta underbara lilla barn. Och då hade vi redan kommit så långt att vi höll med, detta skulle vi klara tillsammans.

Den 14 februari -08 lilla A nästan 1 månad, fick vi besked om att det lilla hjärtat var friskt!! Att vi inte svimmade efteråt var ett under! Sådan lycka! "Lilla A´s hjärtas dag"

Övriga kontroller av ögon & öron har oxå gått bra. Har haft ett par förkylningar, men de har gått över utan besvär. Urinvägs infektion med jobbiga undersökningar och extra kontroller har vi dock fått genomgå, men detta har inget med diagnosen att göra.

Den lilla underbara är nu 1 ½ och stor och stark. Pratar oavbrutet (sitt eget spåk), går med stöd, klättrar och charmar alla i sin väg!

Älskade lilla A

Downs syndrom - Fakta

Downs syndrom, latin Morbus Down,
är ett syndrom som beror på en kromosomrubbning, att en person har tre exemplar av kromosom nr 21 istället för det normala två, så kallad Trisomi-21.
Det leder till en utvecklinsstörning som kan variera från mycket lindrig till grav.
Downs syndrom är namngett efter John Langdon Down, den brittiske doktorn som var den första att beskriva utvecklingsstörningen, 1866.


En nyare benämning för en människa med Downs syndrom är
downie. Detta uttryck kommer ursprungligen från engelskan. Varje år föds runt 120 barn med Downs syndrom i Sverige.

Källa:http://sv.wikipedia.org/wiki/Downs_syndrom

Fakta om Downs syndrom

Det föds omkring 120 barn med Downs syndrom i Sverige varje år.
Det motsvarar ett barn med Downs syndrom på 800 födslar.

Med ordet syndrom menas att det finns en grupp av symtom eller avvikelser, som i stor utsträckning förekommer tillsammans.

Personer med Downs syndrom har ett antal yttre kännetecken gemensamma, men är naturligtvis olika individer med egna personligheter.

Den extra kromosomen som personer med Downs syndrom har påverkar framförallt hjärnans utveckling. Det är detta som ger upphov till själva utvecklingsstörningen. Dessutom brukar en rad andra organ och system i kroppen påverkas. Vanliga medicinska åkommor är hjärtfel, infektionskänslighet, synfel och hörselnedsättning.

Hjärnans utveckling sätter en biologisk gräns för vad som är möjligt för en person att prestera. Men det är inte alltid denna gräns som utgör det största hindret för utvecklingen hos personer med Downs syndrom. Brist på träning, t.ex. i kommunikation, upplevelser och erfarenheter kan utgöra hinder för en ökad delaktighet i samhället.

Vi vet faktiskt inte var gränserna går för vad en person med Downs syndrom kan utföra.

Många ungdomar och vuxna med Downs syndrom kan lära sig att läsa och skriva. Alla kan flytta till eget boende, om man anpassar stöd efter den enskildes förutsättningar. Många klarar vanliga hushållssysslor men kan behöva hjälp med matlagning och med sin ekonomi.

Man ska inte förväxla utvecklingsstörning med dåligt minne. Personer med Downs syndrom kan verka ha dåligt minne därför att de - till följd av sin begåvningsnedsättning - har en dålig rumsuppfattning och svårt att förstå tidsbegreppet. Den bristande rumsuppfattningen gör att de måste gå eller åka en sträcka mellan två platser många gånger och memorera riktpunkter för att lära sig hitta. Svårigheterna att förstå tidsbegreppet gör att de frågar många gånger om det är dags att gå till bussen nu - därför att de inte förstår innebörden av uttryck som "om en timme".

Känslor är något som definitivt inte påverkas av utvecklingsstörningen. Glädje, sorg, ilska, kärlek är mänskliga känslor, lika för alla. Liksom behovet av nära relationer och ömhet.

Källa: http://www.fub.se/fakta/downssyndrom/

Halls kriterier-de vanligaste tecknen på DS

Halls kriterier

Det finns flera yttre igenkänningstecken, även om inget av dem finns hos alla individer med Downs syndrom. Man söker efter dessa enligt Halls kriterier .

  • För tidigt född och/eller underviktig
  • Muskelslapphet (Hypotonus) (80 %)
  • Dåligt utvecklad så kallad Mororeflexus hos det nyfödda barnet. (Reflexen kan utlösas genom att man släpper barnets huvud bakåt. Barnet slår då ut med armarna och gör sedan en omklamringsrörelse). (85 %)
  • Överrörliga leder (80 %)
  • Platt ansikte (90 %)
  • Rikligt med nackskinn (80 %)
  • Epikantveck, även kallat mongolveck (därav benämningarna mongolism och mongoloid ): ett veck i inre ögonvrån
  • Snedställda ögonspringor
  • Brushfields prickar, det vill säga små vita fläckar på regnbågshinnan.
  • Lågt sittande ytteröron, som har fått veck
  • Tungan hålls utanför munnen
  • Högt gomtak
  • Snörvlande andning
  • Korta breda händer som är mjuka och med korta fingrar som är överrörliga
  • Fyrfingerfåra, dvs en fåra i handflatan som sträcker sig över hela handflatan
  • Kort lillfinger som är krökt inåt och där mellanfalangen är underutvecklad
  • Stort avstånd mellan stortån och andra tån, så kallat sandalgap
  • Avvikande form på höftleden, vilket bara kan ses på röntgen
  • Tandavvikelser (när barnet blir äldre).
Källa:http://sv.wikipedia.org/wiki/Downs_syndrom#Halls_kriterier